کودکی که پوست پا ندارد+عکس
کاربر برتر ماه کاربر برتر ماه ali_@sghar
تاپیک برتر ماه تاپیک برتر ماه « مراجعه به تاپیک اصلی »
سوالات متداول و تاپیک های مهم
    گزارش مشکلات انجمن و قالب جدید توسط کاربران
    اطلاعیه گزارش مشکلات چند روز گذشتهِ سایت و انجمن
    افتتاح سایت پرسپولیس اف سی
    ~ اطلاعیه امنیتی ~
    تاپیک 5
    تاپیک 6
    تاپیک 7
    تاپیک 8
    تاپیک 9
    تاپیک 10
    تاپیک 11
    تاپیک 12

کاربران برچسب زده شده

نمایش نتایج: از شماره 1 تا 8 , از مجموع 8

موضوع: کودکی که پوست پا ندارد+عکس

  1. #1


    محل سکونت
    رو سرِ کیسه کشا
    نام واقعی
    ترجیح میدم همون نهال صدام کنید
    شغل و حرفه
    بيكار*
    بازیکن محبوب
    Mehrdad Kafshgari
    تیم های محبوب خارجی
    Real-Madrid | Portugal
    نوشته ها
    4,339
    تشکر
    3,291
    تشکر شده 3,849 بار در 1,637 ارسال
    یاد شده
    در 0 پست
    برچسب زده شده
    در 42 تاپیک

    کودکی که پوست پا ندارد+عکس

    کودک نه ماه ای به نام بریستال برور ماری ، اهل آریزونا از وضعیت ژنتیکی نادری به نام اپیدرمولیسیس بالوسیا (EB) رنج می برد که بخشی از زیر پوستش قابل لمس است و باید همیشه باندپیچی شود.



    این وضعیت از لحاظ ظاهری شبیه سوختگی نوع دوم است و یک اختلال ژنتیکی بلند مدت محسوب می شود که 1 نفر از هر 50000 نفر به آن مبتلا می شوند ، پوست بریستال در اثر نبودن پروتئین برای بستن یک لایه به دیگری این شرایط را دارد.



    افرادی که از این اختلال ژنتیکی رنج می برند پوستشان آنقدر لطیف و نازک است که به سادگی ساییده شده و باعث زخم های خون آلود و دردناک می شود. هر گونه خراش می تواند باعث ایجاد تورم و زخم در بدن بریستال و در دهانش شود.



    از آنجا که در حال حاضر هیچ درمانی برای این وضعیت وجود ندارد، پزشکان به مادرش تنها گفته اند که او را همیشه بانداژ کند تا بدین وسیله از پوستش محافظت شود.

    بسیاری از کودکان با این وضعیت اگر تاول و تورم ها به دستگاه تنفسی برسد و مشکلات تنفسی ایجاد کند حتی تولد یک سالگی خود را نیز نمی بینند.



    والدین بریستال اکنون زندگی خود را تغییر داده اند تا بتوانند شرایط کودکشان را تحت کنترل در آورند، مادرش شغلش را رها کرده تا تمام وقت به رسیدگی از دخترش اختصاص دهد و همچنین به خانه ای نقل مکان کرده اند تا درمان های کودک را فراهم کنند.









    بسه کاپیتان دیگه بلند شو

    قلب هادی تاب بی تابی نداشت
    رفت و داغی سرخ بر دلها گذاشت

  2. 4 کاربر مقابل از Nahal عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده اند.

    aidin131 (7th September 2012), arash perspolis (7th September 2012), NaZaNiN__red (7th September 2012), NumBer1 (7th September 2012)

  3. #2


    محل سکونت
    همین دوروبر
    نام واقعی
    NaZaNiN
    استاتوس
    ساعـــــــــــتــــــ بـــــــــرگـــــــــرد
    شغل و حرفه
    زندگی کردن
    بازیکن محبوب
    ahmdareza abedzadeh
    تیم های محبوب خارجی
    Real-Madrid | Spain
    نوشته ها
    2,174
    تشکر
    3,961
    تشکر شده 4,124 بار در 1,424 ارسال
    یاد شده
    در 0 پست
    برچسب زده شده
    در 3 تاپیک
    وای من
    در قلـــــ♥ــــب کوچکم
    فرمانروایــــــــــــی میکنی
    بدون هیــــــــــــچ
    نائب السلطنه ای
    کسی نمیداند چه
    لذتـــــــــــــی دارد
    بهترین پادشاه تاریــــــخ را
    در دلــــــ داشــــــــــتن....!


  4. کاربر مقابل از NaZaNiN__red عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده است:

    Nahal (7th September 2012)

  5. #3


    محل سکونت
    تـ ـ ــو دلـ ــ مــ ـردم
    نام واقعی
    مـــهرآرا::Mehr Ara
    استاتوس
    ♥TaTaLiTy♥
    شغل و حرفه
    دکــ ــ ـتـ ــر آینــ ـده
    بازیکن محبوب
    Alireza Haghighi
    تیم های محبوب خارجی
    Barcelona | Spain
    نوشته ها
    4,823
    تشکر
    6,983
    تشکر شده 5,017 بار در 1,961 ارسال
    یاد شده
    در 0 پست
    برچسب زده شده
    در 6 تاپیک

    آخییییییییی


  6. کاربر مقابل از NumBer1 عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده است:

    Nahal (8th September 2012)

  7. #4


    محل سکونت
    رشت
    نام واقعی
    arash
    تیم های محبوب خارجی
    Real-Madrid | Italy
    نوشته ها
    36
    تشکر
    46
    تشکر شده 33 بار در 19 ارسال
    یاد شده
    در 0 پست
    برچسب زده شده
    در 0 تاپیک
    چقدم خوشگله

  8. کاربر مقابل از arash perspolis عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده است:

    Nahal (8th September 2012)

  9. #5


    محل سکونت
    رشت
    نام واقعی
    آیدین
    شغل و حرفه
    کنکور دادم راحت شدم......
    تیم های محبوب خارجی
    Barcelona | Argentina
    نوشته ها
    2,789
    تشکر
    4,244
    تشکر شده 2,950 بار در 1,236 ارسال
    یاد شده
    در 0 پست
    برچسب زده شده
    در 0 تاپیک
    یاخدا.......
    ·•●★im@n★●•· دارم مدیر ارشد دیکتاتوره

    باوجود اهل معرفت آدمی نباید ناامید شود......


  10. کاربر مقابل از aidin131 عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده است:

    Nahal (8th September 2012)

  11. #6


    محل سکونت
    چهار زانو روسر تمام رئالی ها....
    نام واقعی
    Nima
    شغل و حرفه
    درآینده خلبان
    تیم های محبوب خارجی
    Barcelona | Spain
    نوشته ها
    1,942
    تشکر
    2
    تشکر شده 1,019 بار در 579 ارسال
    یاد شده
    در 0 پست
    برچسب زده شده
    در 0 تاپیک
    پس چـــــی داره؟؟؟؟؟؟


    تمام تلاش دیکتاتورها این است که تا جای ممکن برقدرت خود بیفزایند و ابزار آنها سرکوب است.

    1000=190
    SN==IN

    (............)
    از گفتن حقیقت هیچ نمیترسم...
    از این میترسم که چاپلوسی رواج یابد!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


  12. کاربر مقابل از I.M AWES0ME. عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده است:

    Nahal (8th September 2012)

  13. #7


    محل سکونت
    هرجا دلم بخواد
    نام واقعی
    رضا
    تیم های محبوب خارجی
    Real-Madrid | Spain
    نوشته ها
    5,073
    تشکر
    2,464
    تشکر شده 3,174 بار در 1,565 ارسال
    یاد شده
    در 0 پست
    برچسب زده شده
    در 1 تاپیک
    بیچاره



  14. کاربر مقابل از REZA JOHARCHI عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده است:

    Nahal (8th September 2012)

  15. #8


    محل سکونت
    طهـــــــــــران
    نام واقعی
    ×بـــــــــآرانـ ×
    استاتوس
    منـ تنــهــــآمـ چقد اینـ روزا بیرحمــــــهـ .. :((
    شغل و حرفه
    دانش آموز .. خیر ســرم :|
    بازیکن محبوب
    ali karimi
    تیم های محبوب خارجی
    Real-Madrid | Germany
    نوشته ها
    732
    تشکر
    632
    تشکر شده 523 بار در 262 ارسال
    یاد شده
    در 0 پست
    برچسب زده شده
    در 42 تاپیک
    اونـے کـِـِ בستِش בورِِ گرבنـِ
    شماستـ

    قَلاבش בستِ ما بــــــوב
    خوبـ پارس نکر
    ב وِلِــــش کرבیمـ ...

    :)





  16. کاربر مقابل از BaRaN 2Ms عزیز به خاطر این پست مفید تشکر کرده است:

    Nahal (8th September 2012)

مجوز های ارسال و ویرایش

  • شما نمیتوانید موضوع جدیدی ارسال کنید
  • شما امکان ارسال پاسخ را ندارید
  • شما نمیتوانید فایل پیوست کنید.
  • شما نمیتوانید پست های خود را ویرایش کنید
  •  
برو بالا